Синдром Леннокса-Гасто — это большая редкость?!..

«У нас нет пациентов с синдромом Леннокса-Гасто (СЛГ). Это большая редкость!», «Мы знаем синдром Леннокса-Гасто, но в моей практике и практике моих ближайших коллег таких пациентов нет». Такие комментарии мы часто слышим от специалистов, когда речь заходит о СЛГ. Да, это редкий синдром, его частота — 26 случаев на 100 тысяч населения, чаще болеют мальчики, но это не орфанное заболевание. Тот факт, что в некоторых регионах нет пациентов с таким диагнозом, а в других у врачей есть по нескольку клинических наблюдений, скорее говорит не об эндемичности этого заболевания, а о сложностях диагностики. СЛГ — это инвалидизирующее заболевание, которое имеет не только клинические аспекты, но и влечёт за собой большие социальные проблемы для пациента и его родственников. За последний месяц прошло три мероприятия, посвящённых СЛГ, в которых приняли участие ведущие эксперты из Москвы, Уфы, Ижевска, Калининграда, Оренбурга. Встречи проходили онлайн, и около 150 специалистов России смогли подключиться к дискуссии. Ценность таких мероприятий в том, что те, у кого уже есть успешный опыт диагностики и лечения, делятся своими знаниями, наработками и нюансами, о которых не прочитаешь в учебниках. Правильная постановка диагноза СЛГ определяет правильную тактику лечения пациента, есть возможность использовать медикаментозное, хирургическое лечение, стимуляцию вагуса, кетодиету. Такой комплексный подход помогает значимо улучшить состояние пациента. К сожалению, невозможно вылечить данное заболевание, но повысить качество жизни пациента и его опекунов можно. Обсуждались не только клинические вопросы, но и вопросы доступности терапии. Присутствуя на таких встречах, каждый раз убеждаешься в том, что «человеческий фактор» решает очень многое. Хочется поблагодарить специалистов за их вовлечённость, неравнодушие, стремление максимально помочь пациенту и его родственникам!